Angst als raadgever

Angst is een slechte raadgever zeggen ze wel eens. Ik zeg het zelf ook vaak, deze week nog zelfs in de podcast met Ard Pisa en professor Robert Gorter.

Maar ís angst eigenlijk wel zo’n slechte raadgever?

Dat is de vraag die de afgelopen dagen door mijn hoofd spookt. Wat is angst eigenlijk en wanneer is het een slechte raadgever en wanneer misschien juist een goede?

Ik geloof dat ons lichaam ongekende wijsheid heeft en ook onze emoties hierin een belangrijke rol spelen. Ze werken als een soort feedback mechanisme en geven indicaties op ons pad, om aan te geven of we op de goede weg zijn. Of juist niet.

Maar dan moeten we er wél contact mee durven maken, en dat is met angstgevoelens natuurlijk vaak een probleem. Het is een heel heftige intense emotie die we liever niet voelen. Maar angstvallig proberen angst te vermijden maakt hem juist groter.

Als je bijvoorbeeld van plan bent om over een dun koortje van het ene hoge gebouw naar het andere te lopen, ben je maar al te blij dat vóór je het doet er een angstgevoel zich aan je opdringt. Je lichaam verkrampt, je hartslag stijgt, een gevoel van angst overmant je, je raakt hyper alert. Dit alles om aan te geven dat wat je op het punt staat te doen onveilig en levensgevaarlijk is.

Best ingenieus van je lijf toch? Dan is angst eigenlijk een hele goede raadgever, om aan te geven wat je dus juist niet moet doen.

Het mooie maar tegelijkertijd ook problematische aan ons mensenbrein is dat het geen onderscheid kan maken tussen wat écht is en wat perceptie is. Zie jij alleen maar beren op de weg (perceptie) of staat er daadwerkelijk een grote brommende bruine beer voor je neus en moet je maken dat je wegkomt? Voor je lichaam maakt het niet uit welke van de twee het is, het zal hoe dan ook in vecht of vlucht reactie schieten.

En als vechten of vluchten geen zin heeft, komt er de freeze. Je verstijft, er is geen weg uit de situatie dus je lichaam gaat in de puurste overleving. Je haalt nauwelijks nog adem, alle vitale lichaamsfuncties gaan op een zo laag mogelijk pitje. Je geest gaat als het ware uit je lichaam, alles lijkt in slow motion te gaan, verstijfd wacht je af tot de beer afdruipt.

Ook weer een ingenieuse overlevingsreactie van ons ingenieuse lichaam. Zodra de beer uit zicht is kun je weer opgelucht ademhalen, je lichaam trilt nog even na van alle spanningen die het nu loslaat. Zodat je weer terug in je lijf en in balans kunt komen. Je bent weer in je natuurlijke staat van zijn, in ‘rest and digest’ modus. Je bent weer veilig.

Wanneer je weet dat je lichaam het onderscheid tussen een reële en een irreële angst niet kan maken, besef je je hoe belangrijk het is om je angsten goed onder de loep te nemen. Zodat je weet of je ze als raadgever moet gebruiken of niet.

Ik heb een tijd vreselijke vliegangst gehad, en de medicatie die ik ervoor kreeg maakte het alleen maar erger. Tot het punt dat ik in volledige hyperventilatie en verstijving in een gloednieuwe boeing 737 zat, ten einde raad. Met mijn mind wist ik dat ik veilig was, maar mijn lichaam kreeg de boodschap niet door. Achteraf begreep ik dat ik angst voor de angst had, wat versterkt werd door de medicatie.

Na de diagnose uitgezaaide borstkanker werd ik, natuurlijk, ook overspoeld met angstgevoelens. Een hele diepe heftige donkere angst waar geen uitweg uit leek te zijn. Ik zat met mijn handen in het haar op de bank en stamelde hoofdschuddend tegen mijn broer uit wat voor een draak het was, die angst.

In eerste instantie durfde ik er niet naartoe. Probeerde ik er angstvallig van weg te blijven. Afleiding zoeken door me te omringen met lieve mensen was in de eerste week fijn, zeker. Maar daarna moest ik er toch echt aan gaan staan.

Ik begon mijn angst te onderzoeken en mezelf vragen te stellen;

  1. Is de angst die ik voel eigelijk wel van mij? Of heb ik het als gevoelig persoon van een ander of zelfs collectief veld overgenomen?
  2. Waar ben ik eigelijk precies bang voor? En,
  3. Is de angst reëel?

Het duurde een flinke tijd voor ik de kluwen een beetje kon ontrafelen. Mij focussen op mijn ademhaling was op angstmomenten het enige dat ik kon doen om er niet helemaal in te verdrinken. Diep doorademen was in die angstigste momenten het enige middel dat ik had en kon bedenken om weer uit het angstgevoel te komen. En het hielp.

Toen ik eenmaal doorhad dat wanneer ik goed door bleef ademen het gevoel ook weer weg kon ebben, durfde ik er meer naar te kijken. Ik merkte dat schrijven hielp. Niet om het van me af te schrijven, maar juist om het nog beter onder de loep te nemen. Iets wil gezien worden, en wanneer je het ziet en erkent kan het je lichaam verlaten. Schrijven bleek op die manier een heel helende activiteit.

En zo ging ik het lijstje af. Was ik bang voor de kanker? Of voor de dood? Of voor de chemo? Of voor wat er zou gebeuren als ik nee zou zeggen tegen chemo? Was het mijn eigen angst of die van een ander of collectief veld? Was de angst reëel?

Uiteindelijk kwam ik erachter dat ik heel veel angst van anderen en het collectief ervaarde. Logisch, let’s face it, iedereen is bang voor kanker toch?

Wanneer ik dat wegstripte en me vooral op mijn eigen angst focuste merkte ik dat er op de voorgrond in eerste instantie vooral angst voor de reguliere behandeling van kanker was.

En met behandeling bedoel ik zowel geestelijk in de vorm van heftige gesprekken (‘gaat u even zitten mevrouw, u heeft uitgezaaide borstkanker, weet u wel wat dat betekent?’) als lichamelijk in de vorm van toxische scans (PET, CT, mamografie) en behandelingen (chemotherapie en bestraling).

Was mijn angst voor de reguliere behandeling van kanker reëel? Ik denk het wel. Mijn lichaam waarschuwde mij om niet te gaan koorddansen op kilometers hoogte, omdat dat levensgevaarlijk is. Ik begon te begrijpen dat mijn intuïtieve angstgevoelens mij iets te vertellen hadden, namelijk, ‘Danger! Don’t go this way!’.

Op zich logisch toch? Als je al zwak bent, en dat ben je wanneer je een snel groeiende kanker onder de leden hebt, dan kan zelfs een simpele CT scan daadwerkelijk gevaar opleveren. Tel daar de bom die in je bewustzijn wordt gedropt in de vorm van een prognose en de chemicaliën die je door je aderen gepompt krijgt bij op, en je hebt een potentieel dodelijke mix aan geestelijke en lichamelijke behandelingen te pakken.

Maar tegelijkertijd was ik óók bang voor wat er zou gebeuren als ik naar dat stemmetje, die angst voor de behandeling, zou luisteren. Kon ik de druk vanuit mijn omgeving wel aan wanneer ik besloot mijn eigen pad te volgen? Was ik zelf, als niet medicus, überhaupt wel in staat om de juiste keuzes over mijn gezondheid te maken in deze kritieke situatie?

Aan de ene kant was er het pad dat helemaal uitgestippeld was en veilig léék maar intuitief helemaal niet veilig voelde, en aan de andere kant was er de grote boze donkere jungle, totaal geen pad zichtbaar, en de enige die ervoor verantwoordelijk was als het misging was ik zelf. Beide niet echt mega fijne opties.

Toch koos ik voor het tweede. Áls het misging was het tenminste mijn pad. Als ik dan toch moest sterven deed ik dat liever op mijn eigen manier, kon ik tenminste zeggen: ‘I did it my way’.

Plus, was die angst van wat er zou gebeuren als ik niet deed wat er gezegd werd reëel en van mij? Volgens mij niet. Gedeeltelijk bestond de angst uit een narratief dat ik geïnternaliseerd had (als je niet doet wat wij zeggen ga je sneller dood, luister ook vooral naar de podcast, hierin vertel ik hier meer over) maar voor een nóg groter deel was het een overgeërfde angst.

Huh? Ja. Een overgeërfde angst.

Een angst die vroeger terecht was, en nodig om te overleven. En dat overleven is gelukt, wij zijn er. Ik ben er. Mijn dochter is er. Jij bent er. Doordat onze voorouders hebben kunnen overleven, kunnen wij nu leven. Doordat zij hun mond hebben gehouden en zich over hebben geleverd aan de autoriteiten hebben ze door kunnen leven en voort kunnen bestaan.

Maar dat overleven hoeft voor ons niet meer. Ík of mijn dochter word(t) niet verkracht en vermoord als ik niet doe wat er gezegd wordt. Iets wat de inheemse indianen bijvoorbeeld wel overkomen is.

Ik word ook niet op de brandstapel gegooid als ik zelf de medicijnen voor mijn kwaal kies die intuïtief goed voelen voor mij en waarvan mijn lichaam haarfijn aangeeft dat dít de middelen zijn die mij heling brengen. Onze voorouders wel.

En die angst zit nog diep in ons DNA geworteld. We mogen hem loslaten.

Lange tijd dacht ik dat angst de afwezigheid van liefde is. Nu heb ik in de gaten dat dit niet helemaal klopt. Die liefde is en was er altijd al en ervaren we wanneer onze mind of geest in eenheid verbonden met ons lichaam is. Oftewel wanneer we in onze natuurlijke staat van zijn verkeren en niet in survival mode.

Angst is dus niet de afwezigheid van liefde. Angst is de afwezigheid van verbinding met liefde.

Dus, is angst een goede raadgever? You tell me.
Ik ben oprecht benieuwd hoe jullie hierover denken, laat dus vooral je reactie achter 🙂

Heel veel liefs,
Miruna

System Failure

I’m angry. Really angy. And I think it’s just best if I say it as it is. 

I’ve been trying to keep in touch with ‘my oncologist’ but can’t get a hold on her. There is a nurse practicioner ‘in the way’ who is the first point of contact at the hospital.

Reason I reached out is I had heard people are denied chemotherapy as a consequence of taking treatments ‘outside the system’. 

It’s not that I want chemotherapy now, it is really expected that it won’t be needed. I just want to keep communication and options open. Perhaps I could use a little (low dose) chemo on the side of my immuno therapy at a later stage to speed things up. If I run out of money before immuno treatments are finished, for example.

Turns out I’ve been naive. I am being denied a consultation with ‘my oncologist’ and I am being denied chemotherapy at the hospital. ´You’ve opted out of conventional treatment and choose an alternative path, we cannot schedule an appointment with the oncologist for you. We don’t know enough about side effects and interactions so cannot guarantee safety of chemotherapy’.

What?! First of all safety of chemotherapy is ofcourse never guaranteed. Second of all we dó know about side effects and interactions. There is more than enough research showing these therapies work synergetically. Conventional treatment even combines it for late stage cancer themselves. And if besides these facts there are still doubts, what about cooperation? You can grab the phone and find things out.

A week after the rejection via email by the hospital my house doctor called me back. She’d received the call from the nurse practioner in the hospital explaining how worried she is that I’m not following the protocols (now I understand why it had to take a week. She wanted to speak with the nurse who rejected me first). My house doctor told me (repeated from the nurse) that this conventional treatment is what gives me ’the best chances of survival’. It supposedly is what years of study have shown.

And this is what pisses me off. It is not rational thinking and scientific findings that guide the protocols and behaviour of doctors. It seems more like a belief, a programming to believe that anything outside of the protocols is not giving people the best treatment. And therefor it is not worth going on Pubmed (the database of medical scientific research) and check it out. Nor listen to the doctors and patients who work with these treatments.

In fact the system has become so dogmatic that, at least when it comes to cancer, hospitals have become more like churches, preaching ideology, rather than scientific medical institutes. If you ask me.

So before we dive in let’s contemplate on the current reality. As an oncologist; you don’t get to work with patients and you don’t get to study about cancer treatments. And if you do, you get shamed, blamed, framed and kicked out of your profession. As a patient; you get denied the information about cancer treatments. And when you do find out about it in a different manner than via de medical world and engage in them, you get denied access to the one or two treatment the oncologist does have to offer.

And not only that, there is pressure and fear thrown at you by the white coats like crazy.

For me, the effects of the energy of worry, even if it’s from another person than myself, is very impactful. This is very strong negative energy directly impacting my health.  I sleep very well usually, but after this phone call from my house doctor I couldn’t sleep. And eventhough I like to believe they do it subconsciously, without being aware of the devastating effects, as a patient we need to be aware that this is what is happening.  It is our health that get’s strongly impacted by other people’s energy of fear and worry. Right when our health desperately needs attention.

So I just wanted to tell you that this crazy and sick system pisses me off. I take my bike twice per week to visit the center for hyperthermia where they have the ALBA machine. This treats my cancer very well because it is especially designed to treat shallow tumors. Hyperthermia was introduced in the AMC hospital in Amsterdam 35 years ago, the ALBA was developed there, and they have two ALBA machines there now. And they’re not treating me with it while they should, which sucks because it raises the costs of my treatments. 

When I mentioned my hyperthermia treatments to my house doctor she simply stated: ‘Yes, I know about the center for hyperthermia.’ So why didn’t you tell me?! I have a condition which can be treated very well with this machine in my own city! And I only get to hear about it after going for hyperthermia sessions in a clinic in Germany?!

I get the impression that following protocols is all doctors are programmed to do, afraid of what will happen to them when they even actively mention something outside of that.

About immunotherapy for breast cancer my doctor said that this immunotherapy for breast cancer are ‘very new developments’. The narrative keeps on being that it is too new and there is not enough research. And therefor ‘not safe’ or ‘not effective’. Well, this pisses me off too. Just like the very effective cancer treatment that is called hyperthermia which has been used in the AMC hospital for over 35 years ago, immunotherapy for all cancer types is not new at all, it also already excists for over 35 years. 

So don’t bullshit me with these kind of untrue arguments like ‘it is too new’ to tell me that this treatment ‘won’t give me the best chances’ and talk me out of it.

Unfortunatelly, our health care system is not designed for health care.

Let’s all use our rational minds shall we?

Who do I follow; a 77 year old medical scientist who discovered immunotherapy 35 years ago (check out more about dr. Neßelhut on my Gofundme upate) and is now offering the therapy at cost price ‘outside of the system’ to anyone who finds out about it (way too little people because as I said; this information is not being shared).  And is willing to share information about any type of cancer treatment. Or a young nurse who is trying to work her way up to become an oncologist, by pushing people with cancer into the closed regime a.k.a. protocols with fear based tactics (like I said, I am sure she does this subconsciously but that doesn’t mean it is okay!).

If you live in Holland you might have read or heard on the news about how effectively people with skin cancer were treated in trials in the hospital ‘using their own anti-genes’, and it is expected that this treatment will be offered to more patients in the future for 65000 euro. Surprise surprise. But it doesn’t need to cost 65000 euro. And unfortunatelly the chemo industry for breast cancer is a bit too big to expect this kind of development in conventional medicine. To be clear; immunotherapy can and should be used for any cancer type and the fact that they don’t offer it to all cancer patients is a criminal act.

On a different note (well… not really); Last week I read about how breast cancer is associated with ‘extreme suppression of anger and other emotions’. This really blew my mind. In this British study at King’s College Hospital in London in the 1980’s, it had been shown that women with cancerous breast lumps characteristically exhibited “extreme suppression of anger and of other feelings” in “a significantly higher proportion” than the control group, which was made up of women admitted for biopsy at the same time but found to have benign breast tumors.

Wow! I’m just so amazed by these, again, not so new findings (when do oncologists start talking about this with their patients?) as it links directly to my previous blog about how I feel!! I’ve been supressing my feelings and emotions big time.

So yes, I’m angry. This blog speaks for itself haha.

I’m definatelly not planning to suppress my anger any longer. This is actually also one of the reasons why I created this website. To express myself and ’talk’ about my experiences, feelings and findings. I recognize it to be part of my healing journey and I honestly hope it will give you some guidance or inspiration in it’s own way as well.

And to be clear; I won’t take no for an answer. I think it is of utmost importance I find an oncologist who is at least willing to stay in touch with me and offer me treatments if needed. He / she is at the end the ‘cancer specialist’, right?! 

With love and graditute, 
Miruna

Onderdrukking

De afgelopen tijd heb ik mij bezig gehouden met de vraag waar mijn kanker vandaan komt. Je krijgt toch niet zomaar op je 35ste borstkanker? 

We zijn geconditioneerd om buiten ons te kijken wanneer het om ziekte gaat, en wanneer we dan met een dokter praten gaat het alleen over het bestrijden van symptomen, in plaats van het kijken naar oorzaken.  

Jammer, op z’n zachtst gezegd. Je zult toch moeten kijken naar waar het symptoom kanker vandaan komt lijkt me. En ja, dat zal voor iedereen anders zijn (en nee, het komt niet door ‘slechte genen’, die theorie is inmiddels alweer achterhaald). 

Voor de meeste mensen met kanker blijkt het toch een mix van soortgelijke ingrediënten te zijn en gelukkig is er heel veel informatie over beschikbaar online. Maar helaas is er ook nog volop censuur. Wie dacht dat censuur alleen van deze corona tijd is heeft het mis. 

Wanneer ik probeer te voelen hoe het met mijn kanker zit is het woord dat in mij opkomt onderdrukking.

Niet het type onderdrukking dat door iemand anders gebeurt waar ik het slachtoffer van zou zijn maar het langdurig zelf onbewust onderdrukken van mijn eigen energie. Alsof er iets vastzit, klem zit, onafgemaakt is. En het moet eruit, maar ik weet nog niet precies hoe en ik kan of durf er niet zo goed aan te gaan staan. Het is nog te vaag. Gelukkig krijg ik steeds meer inzichten vanuit german new medicine en de biologie van trauma die mij stapje bij beetje verder op weg helpen. 

Ergens lijkt het ook of ik bang ben voor de kracht die vrij zou komen, ik stel het me voor als een soort vulkaanuitbarsting, als ik de onderdrukte energie los zou laten. Daarom blijf ik voorlopig ‘lekker’ in mijn koppie zitten. En misschien voor nu ook wel zo verstandig. Zo kan ik alert zijn op de stappen die ik zet, en of die daadwerkelijk in mijn eigen ‘best interest’ zijn. Want het is een behoorlijk mijnenveld waar je in terecht komt bij zo’n diagnose. Zo ervaar ik het tenminste.

En wat ik me nu ook realiseer is dat zo’n survival modus van continu alert zijn, op de lange termijn alles behalve goed voor je lijf is. En laat dat nou nét zijn waar je hevig in terecht komt bij de diagnose kanker. Je bent ziek en je moet de strijd tegen de kanker aangaan, hoezo fight or flight mode spoiler-alert.

Ik zie het wellicht zelfs als de oorzaak van mijn ziekte. Wat als het continue, jaar in jaar uit, rationeel ‘aan staan’, geleid heeft tot mijn borstkanker?  Als je niet durft te voelen mis je de feedback vanuit je lijf volledig. Buikkramp? Neem een pilletje..

In gezonde toestand zijn buik en hoofd met elkaar in contact, de nervus vagus schijnt hier een belangrijke rol in te spelen. In survival mode gaat die communicatie echter niet goed. Ons hoofd is als het ware losgekoppeld van ons lijf. En in die modus kunnen wij mensen, in tegenstelling tot dieren, jarenlang of zelfs een leven lang blijven hangen, ook als er geen gevaar (meer) is. Met alle fysieke gevolgen van dien.

Als je ziek bent extra lastig, want in je buik zit je intuïtie en die heb je keihard nodig nu om de voor jou juiste keuzes te maken na een diagnose. Want het beste pad naar gezondheid is voor iedereen anders en je kunt echt alleen zélf ervaren hoe dat voor jou is. 

Het is daarom bij dergelijke levensbepalende behandelkeuzes die je maakt heel belangrijk om de tijd te nemen, ook al is dit nog zo lastig onder de enorme druk vanuit het ziekenhuis en de mensen om je heen die van je houden.

Voor mijn situatie voelt het of het heftigste nu achter me ligt – het nee zeggen tegen de reguliere behandeling en het realiseren van wat dan wél. Soms heb je maar één iemand nodig die je begrijpt en steunt, om te ervaren dat je ‘niet gek bent’ en je gevoel én verstand (natuurlijk) gewoon kloppen.

Voor mij was dat een lieve vriendin (en ook de enige vriendin die van mijn diagnose wist op dat moment). Heel erg bedankt lieve Celeste, dat je op dit cruciale moment mij stimuleerde om bij mijn gevoel en verstand – betreffende het voor nu níet kiezen voor chemo en wél kiezen voor immunotherapie – te blijven. 

Natuurlijk gaat mijn hele grote dank ook uit naar de financiële steun die ik van zoveel mensen mag ontvangen via de fondsenwerving om de immuuntherapie die ik nu spoedig zal krijgen te vergoeden. Alleen het mogen ontvangen van die steun doet mij al zo ontzettend veel goed, en dan is de therapie zelf nog niet eens gestart… 🙂

Ik voel mij goed en veilig bij deze weg. Ik ervaar het, nogmaals, als héél belangrijk bij elke stap die ik neem dat het goed moét voelen, als een stap niet goed voelt moet je het volgens mij gewoon niet doen. Bij kanker kun je je geen missers permitteren. En ook al wordt het niet altijd gepresenteerd als een keuze; het is en blijft jouw keuze om een aangeboden behandeling wél of níet te ondergaan. 

Dat niet alle beschikbare behandelingen worden aangeboden kun je als patiënt natuurlijk níet iets aan doen, en is een zeer kwalijke zaak. Het thema onderdrukking komt hier opnieuw terug. Want werkende kanker behandelingen die niet genoeg geld in het laadje brengen zijn mijn inziens lange tijd met succes hevig onderdrukt. Het is tijd, echt de hoogste tijd, dat deze onderdrukking stopt en iedereen goed geïnformeerd wordt als het gaat over ziekte en gezondheid.

Zodat eenieder zijn eigen weloverwogen keuzes hierin kan maken.

De kanker behandelingen die ik krijg zijn niet toxisch en niet belastend en al heel lang bewezen effectief. Ik vraag me daarbij hardop af; is het mogelijk om het reguliere systeem van binnenuit te veranderen of moet dit eerst uiteen vallen voor het ‘nieuwe’ regulier kan worden? Het nieuwe normaal zal maar zeggen.

Nu is men, tenminste de mensen die ervan weten, er in het ziekenhuis bijvoorbeeld het AVL, wel over eens dat immuuntherapie de beste behandeling is bij uitgezaaide borstkanker. Maar alléén in combinatie met alle andere reguliere behandelingen. Enkel immunotherapie inzetten is iets, quote: ‘voor de toekomst’. Waarom? En wanneer is die toekomst dan? Als de patenten rond zijn en tot die tijd mag iedereen blijven sterven? 

Weer even terug naar mezelf voor ik me teveel opwind, want hoe verder ik kom op mijn pad, hoe dieper mijn verontwaardiging.

Ik had het over symptoombestrijding versus de oorzaak aanpakken. Ik probeer mij nu op beide te focussen. Daarom heb ik ook zoveel vertrouwen in een positieve ontwikkeling. Ik kan iedereen aanraden niet het één zonder het ander te doen. Ik deed dat bij de eerste keer diagnose borstkanker namelijk wel. De kanker was weggesneden en ik had mijn voeding aangepast, nu nog mijn leven in wat rustiger vaarwater krijgen en ik kon vrolijk verder toch? 

Maar wat ik niet genoeg door had was dat ik nog steeds continu boos, gefrustreerd en gestrest was. Dezelfde soort patronen van onder andere mijn eigen behoeftes negeren en ondergeschikt maken aan die van anderen, bleven terugkomen. Onbewust over deze patronen en de gevoelens die ze triggerden, en zonder iemand die me op deze zaken in relatie tot (borst)kanker wees, kon ik onmogelijk beginnen met veranderen en een daadwerkelijk gezonder leven te gaan leiden. 

Hoe anders is dit nu. Vanuit een eigen plek, een eigen huurwoning waar ik mij veilig en thuis voel, durf ik nu in alle eerlijkheid en rauwheid naar mezelf te kijken en aan mezelf te werken. Het proces is niet altijd bepaald fijn, maar wat heb ik te verliezen? Mijn gezondheid dus. En die wil ik helemaal terug en helemaal nooit meer kwijt.

Dat gun ik mezelf, en anderen ook. Vandaar dat ik deze blogs gestart ben, zodat ik jullie in mijn rauwe waarheid gewoon meeneem, voor een ieder die mee wil. Zo heb ik er hopelijk niet alleen zelf wat aan maar kan het anderen hopelijk ook op de één of andere manier een beetje helpen.

Heel veel liefs, 
Miruna

Welkom

Inmiddels alweer een week of zeven geleden kreeg ik de diagnose; uitzaaiingen van borstkanker onder mijn oksel en in mijn nek. De bulten onder mijn sleutelbeen links waren inmiddels goed voelbaar. Op dat moment was nog niet bekend waar in mijn lijf de kanker verder zat.

Angst (met een hele dikke vette hoofdletter A) begon langzaam plaats te maken voor een heel voorzichtig vertrouwen….., toen ik hoorde dat het NIET (meer) in mijn borst zat, en ook NIET in de rest van mijn lijf! De algehele stemming; ‘Mischien zijn we nog optijd! Snel de behandelingen starten!’

Het voorgestelde behandelplan; chemo om de tumoren kleiner te maken, bestralen en opereren om de restjes weg te halen. Mijn eerste reactie; ‘Okay! Als dat mij de beste kansen biedt, bring it on!’

Maar het kleine zaadje van vertrouwen was gepland, en ik begon mijzelf af te vragen… Wat was eigenlijk mijn raadgever hier? Was het de dikke vette Angst (en angst waarvoor was het eigenlijk?) of misschien het heel voorzichtig steeds verder groeiende vertrouwen, die mijn beslissingen instrueerde?

En wat zou het voorgestelde behandelplan eigenlijk precies voor mij betekenen? WILDE ik überhaupt wel eerst mijn lijf kapot maken met chemotherapie, om me daarna te laten bestralen en opereren in mijn NEK, of all places?! Met alle risico’s van dien… Na een periode van bezinning begon ik te voelen dat dit niet de juiste behandelwijze zou zijn voor mij. So.. thank you but no thank you! 

De oncoloog had vóór de full body CT scan verteld hoe de paden liepen. Ze had me verteld dat áls het verder was uitgezaaid, ik mogelijk in aanmerking kwam voor immunotherapie. Er ging een lampje bij mij branden, immunotherapie.., dát vind ik interessant. Dáár heb ik goede verhalen over gehoord. Dus ik ging op onderzoek uit…. 

En wat blijkt; de resultaten van immunotherapie zijn fantastisch. Maar zolang je niet officieel bent opgegeven kom je er niet voor in aanmerking. Dit terwijl het JUIST héél goed aanslaat wanneer de kanker nog in een controleerbaar stadium is. Na eindeloos veel getrek aan mijn (overigens hele lieve) oncoloog en huisarts en (niet zo lieve) verzekering, kreeg ik door dat ik aan een dood paard aan het trekken was. Ik ging op zoek naar een privé kliniek die me kon helpen en besloot crowdfunding te starten voor de financiering. 

En hier ben ik nu. Doodsbang was ik om mensen te vragen voor geld – moet ik nou serieus met dit verhaal LinkedIn op? – voor deze therapie. Maar alles waar ik bang voor was gebeurde niet. De reacties en steun zijn overweldigend, hartverwarmend en heel erg sterkend. Binnen drie dagen had ik genoeg geld  opgehaald om op aanbetaling een start met het traject te maken!

Ik start a.s. maandag al en ben zo ontzettend blij en dankbaar!! De angst heeft nu echt plaats gemaakt voor Vertrouwen, met een dikke vette hoofdletter V. Natuurlijk is de angst er soms ook, en dat mag, dat hoort er ook bij, maar ik laat me er niet meer door leiden. 

Jullie horen gauw weer van mij!

Liefs Miruna